Selbstverpflichtung der Messie-Selbsthilfegruppen für die Kooperation mit Organisationen, Verbänden und Wirtschaftsunternehmen insbesondere Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, Verlagen und den Unternehmen, die betroffene Menschen mit Messie-Syndrom als Zielgruppe ihrer wirtschaftlichen Interessen sehen und verfolgen.

Präambel

Die Messieselbsthilfegruppen, -angehörigengruppen und -selbsthilfeorganisationen (Bundesgeschäftsstelle und Landesverbände) die diese Selbstverpflichtung mittragen und unterschreiben, bilden den freiwilligen Zusammenschluss das MESSIE-FORUM für die Zusammenarbeit mit den unterschiedlichsten Organisationen.

Um die Arbeit in den Messieselbsthilfegruppen und -organisationen sachgerecht wahrnehmen zu können, ist es für die Mitglieder unabdingbar, ihre Neutralität und Unabhängigkeit strikt zu wahren.

Auf der Basis ihrer Neutralität und Unabhängigkeit streben die Mitglieder der Messieselbsthilfeorganisationen (hierbei sind alle gemeint, die in der Messie-Selbsthilfe tätig sind: die Messieselbsthilfegruppen, der Landesverband und die Bundesgeschäftsstelle) eine partnerschaftliche Zusammenarbeit mit den übrigen Akteuren im Selbsthilfebereich, Gesundheitswesen, Behörden, Wissenschaft und auch Unternehmen an. Die Mitglieder begrüßen das Interesse dieser Organisationen an einer solchen Zusammenarbeit.

Die nachstehenden Leitsätze gelten sowohl für das MESSIE-FORUM als einen übergreifenden Zusammenschluss der Messieselbsthilfeorganisationen und den jeweiligen Partner aus den anderen Organisationen.

1. Allgemeine Grundsätze
• Die beigetretenen Mitglieder des MESSIE-FORUM richten ihre Arbeit ausschließlich an den Erfordernissen und Interessen der von dem Messie-Syndrom Betroffenen und deren Angehörigen aus. Sie wollen die Selbstbestimmung dieser Menschen fördern. Bei der Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen kann es daher nicht darum gehen, vornehmlich die Erwartungen Dritter zu erfüllen, nur um beispielsweise Zuwendungen zu erhalten.
• Die Kooperation zwischen den beigetretenden Mitgliedern der Messie - Selbsthilfe und Wirtschaftsunternehmen muss mit den satzungsgemäßen Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisation im Einklang stehen und diesen dienen und darf nicht die Gemeinnützigkeit der Selbsthilfe gefährden oder gar ausschließen. Die Messie -  Selbsthilfegruppen und Messie - Selbsthilfeorganisationen akzeptieren keine Zusammenarbeit, die die Gemeinnützigkeit gefährdet oder gar ausschließt. Auch dier Finanzierung von Personalstellen der hauptamtlichen MitarbeiterInnen erfolgen nicht durch Wirtschaftsunternehmen.
• In allen Bereichen der Zusammenarbeit muss die Selbsthilfe die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten und unabhängig bleiben.
• Jedwede Zusammenarbeit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen, insbesondere der Pharmabranche, von Verlagen und Aufräumfirmen und eventuell auch andere Unternehmen (Firmen, die Messies als Zielgruppe ihres wirtschaftlichen Interesses haben), ist im Bestreben nach Transparenz zu behandeln, um die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfeorganisation auch insoweit sicherzustellen. Kooperationen mit Wirtschaftsunternehmen werden deshalb grundsätzlich durch schriftliche Vereinbarungen begründet, die für die Dauer ihrer Wirksamkeit an gut zugänglicher Stelle auf der Homepage der Messie Selbsthilfegruppe/-organisation in vollständiger Länge dokumentiert werden. Die  Messie Selbsthilfegruppe/-organisation nimmt als Leistung grundsätzlich nur Geld an. Unentgeltliche Unterstützung aller Art sowie Beratungsleistungen werden prinzipiell nicht angenommen.

2. Information und inhaltliche Neutralität
• In Kooperation mit der Pharmaindustrie, Anbietern von Hilfsdiensten mit wirtschaftlichen Interessen und Verlagen, die Produkte für diese Personengruppe herstellt, ist auf eine eindeutige Trennung zwischen Werbung für Produkte und Dienstleistungen des Unternehmens und Empfehlung und Informationen der Messie Selbsthilfegruppe/organisationen zu achten.
• Die Selbsthilfeorganisation wirbt nicht für Produkte oder Dienstleistungen und beteiligt sich auch nicht an deren Produktwerbung und Werbung für Dienstleistungen, wenn diese mit wirtschaftlichen Interesse im Zusammenhang stehen.
• Die Selbsthilfeorganisation gibt grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne Medikament, Medikamentengruppen oder Empfehlungen für bestimmte Therapien oder diagnostische Verfahren. Es ist die Abgabe einer Empfehlung jedoch dann denkbar, wenn diese auf Bewertungsergebnisse durch Messie - Experten aus der Selbsthilfe beruht. Verlautbarungen von Wirtschaftsunternehmen werden hingegen kenntlich gemacht sowie nicht unkommentiert und einseitig weitergegeben.
• Die Selbsthilfeorganisation sieht es übrigens als ihre Pflicht an, über die Erfahrungen von Betroffenen mit Medikamenten, Therapien und Klink - Erfahrungen und diagnostischen Verfahren zu informieren. Entsprechendes gilt für die Information über die diversen Dienstleistungsangeboten von Firmen und deren Auswirkungen auf die Handlungsstörung. Das gleiche gilt auch für die neue Entwicklung im Bereich der Prävention, Kuration und Rehabilitation denn die Selbsthilfeorganisation ist in ihrer fachlichen Arbeit unabhängig und nicht an medizinische Fachrichtungen gebunden. Sie steht auch anderen Methoden offen gegenüber.
• Die Publikationen, die von Messie Selbsthilfegruppen und Messie Selbsthilfeorganisationen veröffentlicht werden und die ohne Druckkosten oder andere Zuschüsse eines Unternehmens nicht zustande gekommen wären,  müssen den Sponsor deutlich sichtbar auf dem Umschlag der Publikation und im Innentitel kenntlich machen. Erscheint die Publikation bei einem Verlag, wird im Verlagsvertrag eine entsprechende Klausel aufgenommen, so dass auch für die Sponsoren, die der Verlag anwirbt, Gleiches gilt. Bei elektronischen Publikationen wird der Sponsor ebenfalls an geeigneter Stelle dokumentiert.
• Die Messie Selbsthilfegruppen und Messie Selbsthilfeorganisationen lassen ihren Internet-Auftritt und ihre Öffentlichkeitsarbeit nicht durch Personen oder Unternehmen betreuen, beraten oder durchführen und programmieren, die mit Wirtschaftsunternehmen, die sie unterstützen, in geschäftlicher oder sonstiger Verbindung stehen.

3. Kommunikationsrechte
• Die Selbsthilfeorganisation kann ggf. den sie unterstützenden Unternehmen und Organisationen im Rahmen der abgeschlossenen Vereinbarungen Kommunikationsrechte gewähren, wie z. B. das Recht der Logo-Verwendung. Davon ausgeschlossen ist jedoch die unmittelbare oder mittelbare Bewerbung von Produkten oder Dienstleistungen. (Hierbei ist zu beachten das sich die Logoverwendung eines Wirtschaftunternehmens, für die Selbsthilfeorganisation von Anfang an verbietet, da zwangsläufig mit diesem Logo Werbung gemacht wird.) Ausgeschlossen ist insbesondere eine Vereinbarung, wonach von einer Homepage der Selbsthilfeorganisation durch einen Link auf das Logo eines Wirtschaftsunternehmens umgeschaltet werden kann.
• Eine Verwendung des Logos und des Namens der Selbsthilfeorganisation darf nur mit ausdrücklicher Zustimmung der Selbsthilfeorganisation erfolgen. Das Logo muss dann originalgetreu verwendet werden. Abweichungen, Nachbildungen oder Änderungen sind nicht zulässig.
• Die Selbsthilfeorganisation kann ggf. den sie unterstützenden Unternehmen das Recht gewähren, den Abdruck des Logos und/oder des Unternehmens in Publikationen oder auf Plakaten der Selbsthilfeorganisation zu verlangen, soweit dieses ohne besondere Hervorhebung erfolgt.

4. Zuwendungen
• Die Selbsthilfeorganisation nimmt finanzielle Zuwendungen von Privatpersonen, Firmen, der öffentlichen Hand und den Krankenkassen entgegen. Auch die Unterstützung durch die Pharmazeutische Industrie ist möglich. Dabei wird die Selbsthilfeorganisation vermeiden, in Abhängigkeit von einem bestimmten Unternehmen oder von einer bestimmten Person zu geraten. Die Selbsthilfeorganisation achtet bei der Förderung durch Wirtschaftsunternehmen und Privatpersonen insbesondere darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung niemals den Fortbestand und die inhaltliche Arbeit der Selbsthilfeorganisation gefährden kann.
• Die Selbsthilfeorganisation trifft ggf. auch Sponsoring-Vereinbarungen mit Wirtschaftsunternehmen. Unter Sponsoring ist dabei die Gewährung von Geld oder geldwerten Vorteilen durch Unternehmen zur Förderung zu verstehen, wenn damit eigene unternehmensbezogenen Ziele der Öffentlichkeitsarbeit des Unternehmens verfolgt werden. Die Selbsthilfeorganisation sichert ihre Unabhängigkeit gegenüber Sponsoren dadurch ab, dass Sponsoring-Vereinbarungen, die Zuwendung in jedwedem Umfang zum Gegenstand haben, schriftlich fixiert und die Zuwendungen transparent gemacht werden (veröffentlicht werden).
• Die Selbsthilfeorganisation bietet den unterstützenden Firmen an, die im Rahmen der geschlossenen Vereinbarungen erfolgten Zuwendungen öffentlich (z. B. auf der Homepage der Selbsthilfeorganisation) zu dokumentieren

5. Unterstützung der Forschung
• Die Selbsthilfeorganisation der Messies begrüßt Forschungsanstrengungen, die einer Verbesserung der Situation der chronisch erkrankten Menschen dienen.
• Die Selbsthilfeorganisation ist grundsätzlich bereit, sich mit ihrer Fachkompetenz an solchen Forschungsprogrammen, insbesondere an klinischen Studien zu beteiligen, sowie über solche Forschungsprogramme, insbesondere klinische Studien, zu berichten, um über ihre Mitgliedern (Messies - SHG´s) und Mitgliedsverbände (z.B.: der Landesverband) die Beteiligung von Probanden an den Forschungsprogrammen bzw. Studien zu ermöglichen. Eine solche Unterstützung setzt jedoch voraus, dass die Informationen über die Ergebnisse der Forschungsprogramme bzw. Studien sowie die Information über das Forschungs- und Studiendesign gegenüber der Selbsthilfeorganisation vollständig offengelegt werden. Des weiteren hält die Selbsthilfeorganisation die Übernahme der Kosten für die genannte Unterstützungsmaßnahme durch die betreffenden Anstalten (Universitäten), Organisationen und Unternehmen für geboten.
• Die Selbsthilfeorganisation versucht ihrerseits, im Interesse der Messies und deren Angehörigen auf die Studiendesigns, Firmenpolitik, Produkteigenschaften, Dienstleistungskonzepte, Marketing, etc. der unterschiedlichsten Organisationen und Unternehmen Einfluss zu nehmen.

6. Veranstaltungen
• Die Selbsthilfeorganisation trägt dafür Sorge, dass die von ihr organisierten und durchgeführten Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt.
• Bei der Festlegung der Inhalte und bei der Auswahl der Referenten achtet die Selbsthilfeorganisation besonders darauf, dass die Sachverhalte objektiv dargestellt und behandelt werden. Dies schließt eine einseitige Darstellung zu Gunsten eines bestimmten Unternehmens, einer bestimmten Therapie oder eines bestimmten Produktes oder eines bestimmten Dienstleistungskonzeptes grundsätzlich aus. Ist die Veranstaltung Teil einer Sponsoringvereinbarung, dann trägt die Selbsthilfeorganisation der Messies Sorge dafür, dass die behandelten Themenbereiche nicht allein von Referenten, die bei dem jeweiligen Sponsor angestellt oder von dem jeweiligen Sponsor finanziell abhängig sind (Honorare für die schriftstellerische Tätigkeit, Honorare für Öffentlichkeitsarbeit und Adressenweitergabe von Betroffenen oder Honorare für Beratungstätigkeiten usw. usf.), behandelt werden..

7.      Datenschutz / Vertrauensschutz.

• Die Messie Selbsthilfegruppen und Messie Selbsthilfeorganisationen dürfen die Adressen/Daten ihrer Mitglieder grundsätzlich nur mit (schriftlicher/mündlicher) Zustimmung des Mitglieds an Dritte weitergeben werden. Ebenso werden kein Werbematerial oder Produktinformationen eines Unternehmens direkt an die Mitglieder weitergegeben und die Messie Selbsthilfegruppen und Organisationen verpflichten sich weiter, die anerkannten Regeln des Datenschutzes im Hinblick auf die Weitergabe von Daten oder Informationen über die Mitglieder an Unternehmen einzuhalten.

Förderverein zur Erforschung des Messie-Syndroms (FEM) e.V.

angeschlossen: die Bundesgeschäftsstelle der Messie-Selbsthilfegruppen und der Messie-Angehörigen-Selbsthilfegruppen Deutschland 

 gez. Marianne Bönigk-Schulz                                                    Blomberg, 3.10.2003

Grundlage für diese Selbstverpflichtung für die Messieselbsthilfeorganisationen und -selbsthilfegruppen ist die Selbstverpflichtung der Mitglieder des FORUMs chronisch kranker und behinderter Menschen im PARITÄTISCHEN 

von Joachim Hagelskamp      Behindertenhilfe          Frankfurt, den 3. April 2003

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